Эмира еще можно спасти

 Что может чувствовать мать, которой сказали, что спасти ее ребенка могут лишь баснословные деньги, которые надо собрать за шесть месяцев? Как быть матери, которой объяснили: если она не успеет, будет уже безвозвратно поздно? И что ей сделать, чтобы объяснить окружающим, что этот укол стоимостью в 2,3 миллиона долларов - пусть и страшно огромные деньги, но это и то, что для нее бесценно, ведь это жизнь ее ребенка? Как матери не ухватиться за единственный шанс, если он есть? А у жительницы Лисаковска Асель Жунусовой (на снимке) и ее сыночка Эмира Бисенова, как уже установили врачи-генетики, этот шанс есть. Для лечения спинальной мышечной атрофии второго типа ему еще можно успеть поставить спасительный укол. Казалось бы, всего один. Но какой! Стоимость его оставляет 2,3 миллиона долларов, или 989 миллионов тенге. Почти миллиард. И я уже слышала высказывания людей, которые даже не стесняются озвучивать свою позицию, что сумма эта настолько велика, что нет смысла даже пытаться найти ее. Но если даже не брать в расчет мораль, то есть и резонный повод им возразить. Во-первых, в Костанайской области всего один пациент, который еще имеет шанс успеть получить спасительный укол до достижения двух лет (позже будет поздно). И это житель Лисаковска Эмир Бисенов. Во-вторых, и это главное, в Казахстане есть прецедент того, что найти деньги на такой укол наши люди способны. Речь идет, кстати, о тезке Эмира Бисенова - о юном жителе города Аксая по имени Эмир. Инъекция ему была сделана 4 июня. И в его состоянии уже наметились позитивные сдвиги. Родителям Эмира из Аксая удалось не просто собрать деньги на укол для своего малыша, но и перечислить 49 миллионов тенге, поступившие уже после лечения Эмира, другим детям со СМА. В этой истории около 200 недостающих миллионов малышу едва ли не в последний момент перечислил неизвестный благотворитель. И это было чудом. Но лисаковчанка Асель Жунусова живет мечтой, что оно случится и с ее сыночком. Пока живет лишь этой мечтой, мечтой о том, что и в их с ее Эмиром жизни встретится такой добрый волшебник. Чем, кроме этой надежды, жить еще, эта женщина пока не знает.

Асель покорила мое сердце. Асель говорила со мной без слез, без истерик. Заплакала лишь в конце, когда не сдержалась и я после признания Асель, что она с трудом находит силы есть, просыпаться, одеваться, что не знает, сможет ли научиться заново радоваться чему-либо. И главное, она переживает, что пока не имеет сил уделить внимание старшему сыну, которому 15, которому надо поступать после девятого…

Асель из тех, кто берет себя в руки и идет к своей цели. Сильная, говорят про таких. А ей просто ничего не остается, чтобы быть такой. Кому, как не ей? Ее папа умер, когда ей было 12 лет. А год назад она похоронила и маму, которая погибла в автомобильной аварии. Жунусова Айман Баимбетова ехала с работы, она была учителем (35 лет стажа) в покровской школе, уважаемым педагогом и самым близким человеком для Асель. От этой утраты она еще и не отошла. А тут новая беда - болезнь сына. Отец малыша? С семьей он не живет, не видится. Помогает лишь алиментами. Его родители? «Пусть Бог поможет». Это было все, что смогла на известие о болезни внука сказать бабушка Эмира по папе. Впрочем, он ей и судья…

Эмир Бисенов родился 9 января 2020 года. Так как был крупным ребенком, роды проходили в Костанае, успешно. Малыш появился на свет с весом 4 килограмма. На третий день счастливая мама и ее сынок уже были выписаны домой. Головку малыш стал держать только месяцам к пяти. И то слабо. Не садился. Асель забила тревогу... После хождений по больницам семья все же была направлена по квоте в Нур-Султан. Точный итоговый вердикт врачами был озвучен 17 июня этого года.

Сейчас Эмиру полтора годика. Но он даже не стоит на ножках. Если ему не помочь, его органы будут функционировать все хуже и хуже. Ему будет сложно сидеть, жевать, дышать… Это страшно.

В день нашей встречи с Асель в Нур-Султане от СМА умер малыш по имени Алихан. С его мамой и родителями других детей с таким диагнозом Асель общается в группе в ватсапе. Этих незнакомых ранее людей объединила беда. Они поддерживают друг друга. И переживают утрату каждой семьи как свою..

 Асель не скрывает: первые дни после постановки диагноза выла. А через несколько дней пошла по миру искать помощи. Куда идти сначала, не знала. А потому обратилась в МРЦ, так как была знакома с работающими там девочками. Они помогли ей открыть счета, поспособствовали информационному резонансу. Потом обивала пороги врачей. От руководства больницы услышала: смиритесь и не дергайтесь. Не послушала, не смогла принять это. Затем пошла к акиму города, в партию «Nur Otan», к Альберту Рау. В общем, сделала за этот страшный месяц больше, чем можно в таком состоянии. Тем более, человеку, далекому от общения в социальных сетях. Асель Жунусова - педагог. До выхода в декрет она работала в детском саду инструктором по физкультуре. Кстати, и училась заочно в КСТУ имени Алдамжарова на учителя физкультуры. Компьютер и интернет использовала лишь для подготовки уроков. Теперь, признается, пришлось освоить и инстаграм, и, чего она никогда не любила, выступать публично. А как еще попросишь помощи? Кстати, именно поэтому Асель очень нуждается в поддержке тех, кто мог бы помочь ей выйти на благотворительные фонды Германии (в этой стране много наших соотечественников). Большая просьба и у нас к продвинутым пользователям соцсетей. Пожалуйста, помогите Асель выйти на фонды Дании, Нидерландов, ОАЭ.

В первый день сбора средств, 8 июля, для Эмира была собрана обнадеживающая сумма - 700 тысяч тенге. Дальше поступало совсем мало. Отчаянно мало. В день нашего разговора к вечеру было собрано 4 миллиона 55 тысяч 924 тенге. Днем ранее - 3 миллиона 805 тысяч 808 тенге. Шанс увеличился с 0,36% до 0,37 процента. Асель Жунусова считает каждую тенге, каждую сотую процента. Очень благодарит за каждый репост, за каждый лайк работников городского центру культуры и спорта, творческие коллективы и солистов за организацию благотворительного концерта, за любую сумму. И очень надеется, что ее малышу помогут. Она не может не надеяться. Думаю, что помочь этой семье мы сможем в том числе и тем, что расскажем о ней и ее нужде людям, живущим за пределами города и страны. Ну и деньгами... Асель делает в инстаграме ежедневный отчет о собранных средствах. Мы договорились, что об этом она будет рассказывать и нам.

Елена Сподарь.

Эмиру жизненно необходим препарат ZOLGENSMA (2300.000 долларов = 989.000 000 тенге). Прочитать  о нем можно в интернете.

А вот реквизиты, которые предоставила нам Асель Жунусова.

Сбербанк

4263 4333 4735 3689

87779697899

Мама Жунусова Асель

Halyk Bank

4405 6397 9217 0779

87779697899

Мама Жунусова Асель

Home Credit Bank

4049 3221 8678 4362

87779697899

Мама Жунусова Асель

Каспи банк

87779697899

830522451041

Мама Жунусова Асель